Laura Gabrieli, que mora com a família em Maringá-PR, foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), doença genética que pode levar à morte, aos 6 meses de idade. Desde então, seus pais embarcaram em uma jornada para encontrar a droga de dose única Zolgensma que poderia curá-la. No entanto, não é um medicamento simples, pois é o medicamento mais caro do mundo com 9 milhões de reais.
À vista disso, diante da negativa do plano de saúde da pequena Laura em fornecer o medicamento, seus pais ingressaram na Justiça para que fosse determinado que a Unimed Regional-PR disponibilizasse o Zolgensma para que Laura possa ficar curada.
Descaso do Judiciário
À vista disso, diante da negativa do plano de saúde da pequena Laura em fornecer o medicamento, seus pais ingressaram na Justiça para que fosse determinado que a Unimed Regional-PR disponibilizasse o Zolgensma para que Laura possa ficar curada.
Descaso do Judiciário
Assim, após ingressarem com uma ação por meio do escritório de Advocacia Kopp Alves, que conseguiu que, em 1ª instância, a juíza do Tribunal de Justiça do Paraná (TJ-PR) deferisse uma liminar para que a Unimed disponibilizasse a medicação em 10 dias. Contudo, o plano de saúde que chegou a alegou que não tem recurso financeiro para custear tal medicação.
Assim, com recurso, a Unimed conseguiu bloquear o recebimento do medicamento. Por isso, o advogado entrou com pedido de reconsideração, mas o processo ainda está sem analise, a justiça está alegando que não se tratava de ação de plantão.
Além disso, a Unimed alegou que o medicamento não era o melhor medicamento para Laura, embora um médico de referência nacional para o Zolgensma tivesse indicado seu uso.
Liberação pelo SUS
No começo de dezembro, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, anunciou que o Zolgensma será incorporado ao Sistema Único de Saúde em até 180 dias. Contudo, Laura não será contemplada, pois, a princípio, será fornecido apenas a bebês de até 6 meses e, atualmente, Laura já tem 9 meses.
Vakinha
Diante disso, a família tem tentado de diversas formas angariar o valor necessário para pagar a medicação que possibilitará que Laura leve uma vida normal. Então, no perfil criado no instagram, seus pais além de sorteios, têm divulgado uma Vakinha Virtual, onde as pessoas podem fazer sua doação.
Todavia, até o fechamento desta matéria, a família só havia conseguido arrecadar por meio do site R$ 5.829,26. O que não chega nem a 1% do necessário para comprar o remédio necessário para a pequena Laura.
Zolgensma
Em suma, o medicamento de que Laura precisava era o medicamento mais caro do mundo, porque poderia reverter a AME com apenas uma dose, já que outros medicamentos tratam apenas os sintomas, mas não a causa raiz e não impedem a progressão da doença.
No entanto, ele só garante a reversão se for utilizado até os 2 anos de idade, pois, como a doença é degenerativa, gera a morte dos neurônios da criança e leva a perda da capacidade motora e respiratória.
A Novartis é a responsável pelo Zolgensma, que restitui o gene ‘defeituoso’ da criança.
Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença degenerativa rara transmitida de pais para filhos que interfere na capacidade do corpo de produzir proteínas necessárias para a sobrevivência dos neurônios motores, que são responsáveis por funções autonômicas simples e importantes do corpo Ações como respiração, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao tipo 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de acometimento muscular e da idade em que aparecem os primeiros sintomas.
O que diz a Unimed – PR
A redação do Seu Crédito Digital entrou em contato com a Unimed, porém, até a publicação desta matéria, não obteve resposta.
Fonte: https://seucreditodigital.com.br/menina-do-parana-pode-morrer-por-demora-da-justica-em-fornecer-remedio-mais-caro-do-mundo/